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[1] Article 9 du Code civil Créé par Loi 1803-03-08 promulguée le 18 mars 1803, Modifié par Loi 1927-08-10 art. 13, par Loi n°70-643 du 17 juillet 1970 - art. 22 JORF 19 juillet 1970, et par Loi n°94-653 du 29 juillet 1994 - art. 1 JORF 30 juillet 1994 §1 Chacun a droit au respect de sa vie privée. §2 Les juges peuvent, sans préjudice de la réparation du dommage subi, prescrire toutes mesures, telles que séquestre, saisie et autres, propres à empêcher ou faire cesser une atteinte à l’intimité de la vie privée : ces mesures peuvent, s’il y a urgence, être ordonnées en référé.
[2] B. Perbal « Les données personnelles et la propriété du soi » Thèse de droit (2018) Université Côte d’Azur.
[3] La première loi relative au « traitement informatisé des informations nominatives » fut adoptée le 7 octobre 1970 par le Land de Hesse, suivie par la loi suédoise n° 289 du 11 mai 1973 et le Privacy Act américain (5 USC § 552 a) du 31 décembre 1974.
[4] L’INSEE (Institut national de la statistique et des études économiques) décidait de centraliser en 1971 les répertoires d’identification à Nantes dans le cadre de la mise en place d’un « Système Automatisé pour les Fichiers Administratifs et le Répertoire des Individus » (projet Safari) et de fusionner ces données en février 1972, avec le fichier national des assurés de la caisse nationale d’assurance vieillesse qui comprenait les adresses de toutes les personnes répertoriées.
[5] P. Boucher « Une division de l’informatique est créée à la chancellerie "Safari " ou la chasse aux Français » Le Monde p 9, 21 mars 1974.
[6] NIR ou NIRPP : numéro d’inscription au répertoire national d’identification des personnes.
[7] Directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil, du 24 octobre 1995, relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données - Journal officiel n° L 281 du 23/11/1995 p. 0031 - 0050
[8] Le deuxième alinéa de l’article 2 dispose qu’« aux fins de la présente directive, on entend par « données à caractère personnel » : toute information concernant une personne physique identifiée ou identifiable (personne concernée) ; est réputée identifiable une personne qui peut être identifiée, directement ou indirectement, notamment par référence à un numéro d’identification ou à un ou plusieurs éléments spécifiques, propres à son identité physique, physiologique, psychique, économique, culturelle ou sociale ».
[9] Loi n° 2004-801 du 6 août 2004 relative à la protection des personnes physiques à l’égard des traitements de données à caractère personnel et modifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
[10] Le deuxième alinéa de l’article 2 de la loi de 1978 consolidée dispose « Constitue une donnée à caractère personnel toute information relative à une personne physique identifiée ou qui peut être identifiée, directement ou indirectement, par référence à un numéro d’identification ou à un ou plusieurs éléments qui lui sont propres ».
[11] B. Perbal Données et Informations Génétiques : un flou sémantique et scientifique préjudiciable à leur protection juridique. Village de la justice 16 août 2019.
[12] Pour un rappel sur les notions de données et d’information, voir https://ecoledesdonnees.org
[13] Les « données à caractère personnel » sont définies à l’Article 4 du RGPD comme « toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable (ci-après dénommée « personne concernée ») ; est réputée être une « personne physique identifiable » une personne physique qui peut être identifiée, directement ou indirectement, notamment par référence à un identifiant, tel qu’un nom, un numéro d’identification, des données de localisation, un identifiant en ligne, ou à un ou plusieurs éléments spécifiques propres à son identité physique, physiologique, génétique, psychique, économique, culturelle ou sociale ».
[14] Dernière consultation en date du 16 mai 2021 « Une donnée personnelle est toute information se rapportant à une personne physique identifiée ou identifiable ».
[15] Voir par exemple, l’article 16 du Traité sur le fonctionnement de l’Union européenne (TFUE), les articles 7 et 8 de la Charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, le traité n°108 (Convention pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel), ou l’avis 130 récent du Comité Consultatif National d’éthique (CCNE) rendu public le 29 mai 2019.
[16] La transmission des traits héréditaires fut associée à la présence de chromosomes présents dans le noyau des cellules en 1848 par W. Hofmeister. Les travaux de T.H. Morgan et coll. en 1919 et ceux de O.T. Avery et coll. en 1944 ont identifié l’ADN comme la base physique de l’hérédité.
[17] Travaux de J. C. Venter et coll. et de E. S. Lander et coll. (publiés dans Nature en 2001). On appelle « séquençage » une méthodologie permettant d’établir l’ordre des constituants de l’ADN. La « séquence » des nucléotides détermine celle des acides aminés composant les protéines. Cette opération nécessite le déchiffrage du code génétique.
[18] L’ensemble du matériel génétique (appelé génome) contenant toutes les données génétiques de l’organisme, est contenu dans l’ADN présent dans le noyau de toutes les cellules de l’organisme (à l’exception des globules rouges qui ne contiennent pas de noyau), et pour une petite fraction (16 569 paires de bases) dans l’ADN des mitochondries cellulaires.
[19] Les molécules d’ADN sont formées d’un enchaînement de motifs élémentaires appelés nucléotides, eux-mêmes constitués par l’assemblage d’une base (il en existe 4 principales), d’un sucre et d’un résidu phosphate. L’arrangement des différents motifs que les scientifiques appellent séquence nucléotidique, est commun à tous les membres d’une même espèce. Les variations propres à chaque individu sont la base du polymorphisme de nucléotide unique (Single Nucleotide Polymorphism ou SNP) responsable d’environ 90% de la variabilité génétique humaine. Il est utilisé à des fins d’identification généalogique ou criminalistique par exemple.
[20] L’ensemble des données génétiques est le « patron » humain de base qui fait de nous des homininés de l’espèce « homo sapiens » distinguables, au premier regard, des autres espèces animales.
[21] Un exemple bien connu d’identification des individus est fondé sur la détermination génétique des dermatoglyphes dessinées par les crêtes dermiques sur les doigts, les orteils, la face palmaire de la plante des pieds et des mains qui sont utilisées lors du relevé d’empreintes digitales.
[22] Par exemple, si l’on considère une maladie telle que la drépanocytose, il est incorrect d’utiliser le terme de « donnée de santé » pour les symptômes ( pâleur et une fatigue chronique) qui résultent de la mutation d’un gène impliqué dans la synthèse de l’hémoglobine. La vraie donnée est l’altération génétique de la séquence d’ADN codant pour une des deux protéines constitutives de l’hémoglobine.
[23] La définition très (trop) large des données de santé retenue par la CNIL interfère avec le développement d’objets connectés utilisant des informations personnelles et à toute tentative d’exploiter les données génétiques qui fourniraient des indicateurs utilisables pour améliorer le bien être physique et psychologique des personnes. Les partisans d’un encadrement strict de l’interdiction inconditionnelle visant l’accès des individus à leur génome, s’appuient sur les freins érigés par la CNIL dans le domaine des « données de santé » pour interférer avec les utilisations non médicales des informations qualifiées de « données génétiques ». C’est ainsi que l’on peut entendre des « spécialistes de plateau » nier l’intérêt de nouvelles études ouvrant des possibilités réelles de la nutrigénomique et de la cosmétogénomique, au motif qu’elles auraient des conséquences potentiellement dangereuses pour leur utilisateurs(trices), alors qu’aucun argument scientifique n’appuie de telles affirmations. Cette argumentation rappelle les craintes soulevées, il y a plus de 200 ans, à l’encontre du développement des automobiles au motif que des passants pourraient être renversés ou écrasés par ces engins ! Exprimées au nom de la liberté de pensée, les oppositions à l’utilisation des données génétiques sont des atteintes à la liberté individuelle et un frein au progrès social.
[24] Une étude de Global Market Insights,Inc publiées en 2021 prédit que le marché des tests génétiques en accès libre aux USA atteindra 2,5 milliards de dollars en 2025. Les domaines porteurs concernent la généalogie moléculaire, le bien être, le mode de vie, et les indicateurs non médicaux de santé physique et psychologique. Le rapport de BIS Research publié en 2019, prévoyait que la progression rapide du marché global des tests génétiques en libre accès, pourrait atteindre 6,36 milliards de dollars en 2028.
[25] i) en dépit de tous les risques associés à la transmission d’informations hautement sensibles au sein d’un espace privé ; ii) qui met sur le marché des informations génétiques à haute valeur ajoutée dont les groupes pharmaceutiques sont friands dans la course à l’innovation et iii) la marchandisation des informations personnelles sensibles qui selon les médias favorables permettront aux Israéliens vaccinés de « jouir du retour à la liberté sociale et de la vie en plein air, grâce à l’obtention d’un passeport vaccinal » alors que la mise en application du passeport vaccinal et des vérifications par QR code soulèvent par ailleurs bien des levées de bouclier au regard de la protection des données personnelles.
[26] N. Ram « DNA by the Entirety » University of Baltimore Legal Studies Research Paper N°2015-33, 115 : 872-939, correspondant en France à la propriété indivise : F.D. JONAS « Etats-Unis, les systèmes de common law » In RDIC (1965) Vol 17 n°3 pp 661-668.
[27] La comparaison de séquences globales d’ADN provenant de deux individus non civilement apparentés indique qu’ils partagent 99,9% d’identité génétique et ne diffèrent que par 0,1% de la totalité de leurs séquences, ce qui représente tout de même 3 millions de paires de bases.
[28] A cette fraction de notre génome pourrait s’appliquer l’article 714 du Code civil qui dispose « Il est des choses qui n’appartiennent à personne et dont l’usage est commun à tous ».
[29] Par analogie au modèle d’interactionnisme symbolique introduit par G.H.Mead en 1934 (voir Mind, self, and Society traduit en 2003 par « l’esprit, le soi et la société ») on peut considérer que le « soi » biologique, correspond aux manifestations visibles de notre personnalité génétique intimement enfouie au plus profond de nous-même (notre « je »). Ici, le « moi » biologique humain est défini par des caractéristiques, qui, prises dans leur ensemble, distinguent les Hommes des autres espèces du monde vivant animal, végétal ou microbiologique et en particulier de leurs cousins les plus proches dans la classification phylogénétique.
[30] Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale, à la procréation et au diagnostic prénatal.
[31] Créé par la loi 04-653 du 29 juillet 1994, soit 6 ans avant le séquençage total de l’ADN humain, le premier alinéa de l’article 16-10 du Code civil, (toujours en vigueur en 2021 !) dispose : « L’examen des caractéristiques génétiques d’une personne ne peut être entrepris qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique », et l’article 226-28-1 du Code pénal créé par la loi de bioéthique en 2011, dispose « Le fait, pour une personne, de solliciter l’examen de ses caractéristiques génétiques ou de celles d’un tiers ou l’identification d’une personne par ses empreintes génétiques en dehors des conditions prévues par la loi est puni de 3 750 € d’amende ».
Ces restrictions et interdictions édictées dans l’ignorance des progrès biotechnologiques sont toujours âprement défendues par certains parlementaires, malgré la demande pressante exprimée par plus de 50% de la population française, qui souhaite avoir accès à son génome et pouvoir faire réaliser, si elle le désire, des tests de confort ou de filiations généalogiques établies sur la base de comparaison génétiques moléculaires. Il est de notoriété publique que plusieurs centaines de milliers de français ont fait usage de trousses de prélèvement buccal d’ADN fournies par des entreprises étrangères, dont l’une avait même pu bénéficier d’un droit de publicité sur les chaines de télévision françaises !
Les comptes rendus de débats qui se sont déroulés en 2019 et 2020 au Sénat et à l’Assemblée nationale au sujet de la libéralisation des tests génétiques non médicaux montrent à quel point la France est en chute libre dans la gestion objective de ce sujet sociétal brûlant.
Très maladroitement qualifiés péjorativement de « récréatifs » alors qu’ils touchent à des motivations personnelles intimes, ces tests sont négligés, voire raillés par un pouvoir législatif qui, au lieu d’entreprendre une véritable éducation du public fasciné par les potentialités de la génétique moléculaire, semble préférer baisser les bras et accepter que la fuite des données génétiques des français perdure et alimente la manne des millions de données collectées et exploitées en particulier aux USA.
[32] En accord avec l’article 16-5 du code civil qui dispose « Les conventions ayant pour effet de conférer une valeur patrimoniale au corps humain, à ses éléments ou à ses produits sont nulles ».
[33] Voir à ce sujet l’exemple développé par Me S. Astier « Co-responsables de traitements : qui est propriétaire des données ? » 2017 https://www.haas-avocats.com/data/co-responsables-de-traitements-qui-est-proprietaires-des-donnees/