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L’histoire de Charlie Gard. Par Vincent Ricouleau, professeur de droit.
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Parution : jeudi 31 août 2017
Adresse de l'article original :
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Les conditions de la fin de vie du bébé anglais, Charlie Gard, suscitent nombre de questions médicales, éthiques et juridiques. Quels sont les pouvoirs d’un juge face aux parents d’un enfant en fin de vie, s’opposant à l’arrêt de la ventilation assistée et souhaitant absolument tenter un traitement expérimental ? Chaque cas médical est unique et celui de Charlie semble exceptionnel. Toutefois, l’histoire de Charlie qui a mobilisé ses parents, les réseaux sociaux, Donald Trump, le Vatican et nombre de groupes de pression nous incite à réfléchir sur l’évolution de notre société face à la fin de vie d’un enfant.
Comment le droit, la médecine et l’éthique peuvent-ils se combiner, progresser, afin d’éviter de tels excès médiatiques ? Une telle affaire peut-elle se renouveler ?
Charlie Gard est né le 4 août 2016 en Angleterre. Il est décédé à Londres le 28 juillet 2017 dans un établissement de soins palliatifs pédiatriques après un combat inégalé, mené par ses parents, sur le plan juridique, médical, médiatique.
Constance Yates et Chris Gard ont dans un premier temps refusé de mettre fin à la ventilation assistée de leur bébé et ont sollicité l’autorisation du juge pour mettre en place un traitement expérimental.
Reprenons les faits et les éléments cliniques de l’enfant car la trame n’est pas si aisée.
Le bébé est hospitalisé en octobre 2016 pour un retard staturo-pondéral doublé de difficultés respiratoires.
Rapidement, le diagnostic de syndrome de déplétion de l’ADN mitochondrial sévère lié à une mutation du gène RRM 2 B est posé par le prestigieux hôpital Great Ormond Street Hospital (GOSH) de Londres et confirmé par un test génétique, le « Rapid Genome Sequency » par l’Oxford University Hospital NHS Foundation Trust.
La phase du diagnostic clinique ne suscite pas de controverse.
Il est confirmé par une diminution de l’activité de la chaîne respiratoire et surtout par un faible ratio ADN mt/ADN nucléaire dans les tissus atteints. Le syndrome de déplétion de l’ADN mt a une récurrence familiale avec une hérédité.
Le site Orphanet, sur les pathologies rares, donne toutes les explications, notamment sur le défaut génétique au niveau de l’ADN nucléaire.
Le destin de Charlie bascule lorsqu’il s’agit d’établir le pronostic. Le pronostic dépend toujours de l’état clinique, du traitement, curatif, non curatif, palliatif, non palliatif, expérimental, non expérimental.
Une chose est certaine, l’état critique de Charlie nécessite un traitement sans délai. Il est sous assistance respiratoire continue sans trachéotomie.
Le tableau clinique est dramatique. Charlie est décrit comme paralysé, aveugle et sourd. Il ne semble réagir à aucune stimulation. Il souffre d’une hépatopathie, d’une cardiomyopathie, d’épilepsie, d’une insuffisance rénale.
Les médecins annoncent aux parents de Charlie leur intention de stopper la ventilation assistée, compte tenu des très lourdes séquelles neurologiques qualifiées d’irréversibles. Laisser Charlie sous ventilation assistée plus longtemps est une obstination déraisonnable pour reprendre les termes de la loi française. Outre-Manche, le raisonnement juridique est analogue.
Mais les parents de Charlie n’entendent pas assister passivement à la mort de leur fils sans tout tenter.
Le docteur Michio Hirano, neurologue, exerçant au Columbia University Medical Center de New York, a développé un traitement expérimental aux Etats-Unis, le Nucleoside Bypass Therapy (NBT). Un nucléoside a en effet été testé dans une forme moins sévère de la maladie de Charlie, liée à la mutation TK2.
Toutefois, la molécule n’a été testée ni sur l’homme ni chez l’animal, souris ou autre, pour la mutation RRM 2 B.
Malgré l’absence de preuve de l’efficacité de ce traitement expérimental, les parents de Charlie investissent tous leurs espoirs dans le docteur Hirano. Celui-ci devient très vite célèbre sur les réseaux sociaux.
Le docteur Hirano incarne le dernier recours, même si le traitement suggéré n’a jamais été tenté dans un cas comme celui de Charlie.
En janvier 2017, les médecins du Great Ormond Street Hospital (GOSH) doivent bien se rendre à l’évidence. La mobilisation des médias et des réseaux sociaux transforme le cas de Charlie en affaire médiatique d’une ampleur étonnante.
L’équipe médicale du GOSH ne refuse pas de tester la molécule proposée par le docteur Michio Hirano. Une demande d’autorisation est envoyée au comité d’éthique. Une réunion est même prévue le 13 janvier 2017 pour la mise en place du traitement.
Le traitement du docteur Hirano n’est pas exclu jusqu’à la dégradation de l’état neurologique de Charlie suite à des épilepsies répétées.
Les médecins du GOSH expliquent alors que le traitement expérimental américain est inutile, voire contre-indiqué compte tenu de l’encéphalopathie de l’enfant.
« By the time that decision was made, Charlie’s condition had greatly worsened and the view was that his epileptic encephalopathy was such that his brain damage was severe and irreversible that treatment was potentially painful but incapable of achieving anything positive for him. »
Des experts médicaux barcelonais confirment le diagnostic.
Devant l’opposition des parents, le GOSH saisit la High Cour of Justice afin de procéder à la procédure médicale d’arrêt de la ventilation si l’absence de preuve de fiabilité de la thérapie américaine est avérée.
Les parents de Charlie demandent quant à eux l’autorisation de donner à Charlie le traitement expérimental, quand bien même le transport de l’enfant, non autonome sur le plan respiratoire, devrait être effectué aux États-Unis.
Des membres de la chambre des représentants américaine proposent même d’attribuer la nationalité américaine à Charlie afin de ne plus dépendre d’une décision de justice britannique.
Donald Trump envoie des messages sur Twitter pour afficher sa solidarité avec les parents de Charlie.
Les associations de lutte pour la vie se mobilisent.
Le débat devient passionnel, religieux, politique.
Au point que le Bambino Gesù, un hôpital pédiatrique situé au Vatican, propose dans une lettre à GOSH de transférer l’enfant, avec le soutien pontifical. Le Pape prend publiquement position pour le maintien en vie de Charlie.
Pour soigner Charlie aux États-Unis, il faut des fonds. Plus d’un million d’euros est collecté. La page Facebook des parents de Charlie est suivie par plus de 150.000 personnes. La mobilisation fait rage. Les parents de Charlie s’expriment dans les médias.
C’est dans ce contexte totalement inédit, inhabituel, irrationnel, inimaginable, aux antipodes de toute sérénité, que l’équipe médicale britannique du GOSH en charge de Charlie doit trouver la meilleure solution pour l’enfant dont l’état, malheureusement, ne s’améliore pas.
Le GOSH répète pourtant que l’intérêt de l’enfant est le seul objectif.
Mais le sensationnel l’emporte dans les médias. Une pétition signée par 350.000 personnes circule pour donner à Charlie toutes les chances de guérir.
C’est à ce moment que le juge Justice Francis, au nom prédestiné, prend l’affaire en main. Le dossier de Charlie Gard sera probablement l’affaire de sa vie. Il va s’y atteler, l’étudier, auditionner, examiner le dossier médical, se plonger dans les avis médicaux, sous le feu nourri ou avec l’appui, c’est selon, d’un public qui retient son souffle.
L’affaire Charlie Gard devient un symbole. L’emballement médiatique et les manifestations continuent. Mais le juge résiste aux extraordinaires pressions.
To withhold or to withdraw ?
Le juge Justice Francis rend un jugement le 11 avril 2017 d’une extrême rigueur, dans un climat passionnel où Facebook et les tabloïds s’en donnent à cœur joie. C’est le déchainement.
D’abord, Justice Francis rappelle dans son considérant 17 l’état neurologique de Charlie, considéré comme irréversible. La mission du juge est claire : autoriser ou non le GOSH à arrêter l’assistance respiratoire de l’enfant, ce qui provoquerait le décès. L’état médical de Charlie et son pronostic doivent donc être parfaitement circonscrits.
L’enfant est représenté par un administrateur légal comme le précise le considérant 31. « A guardian was appointed from the CAFCASS High Court team. »
Les parents exercent bien évidemment les attributs de leur autorité parentale. Mais l’intérêt de l’enfant est le seul objectif comme le considérant 36 le mentionne : « A child’s parents having parental responsability have the power to give consent for their child to undergo treatment but overriding control is vested in the court exercising its independent and objective judgment in the child’s best interests. »
Dans le dossier médical de Charlie, une note du 9 janvier 2017 indique : « Charlie will go in the next weeks for nucleoside treatment, (…) drafted an application to the Ethics Committee. So that this could be considered in England and there was a provisional placing on the list for a tracheostomy to be performed on Charlie on 16 th January 2017. »
Le juge comprend parfaitement que le GOSH n’a pas fait obstacle au nouveau traitement souhaité par les parents de l’enfant. Si l’état neurologique de l’enfant ne s’était pas dégradé, il est très probable que la nouvelle thérapie proposée aurait été tentée dans des conditions bien identifiées.
Ensuite, dans les considérants 18 à 21, le juge précise qu’après des échanges avec le docteur Michio Hirano et que suite aux avis des experts, la thérapie expérimentale n’a aucune chance d’apporter un quelconque bienfait à l’enfant compte tenu de son état clinique actuel. « There is unanimity among the experts from that nucleoside therapy cannot reverse structural brain damage. »
Le docteur Michio Hirano perd sa crédibilité lorsque le juge précise qu’il n’a pas examiné l’enfant. De plus, le GOSH met en doute son honnêteté puisqu’il aurait des conflits d’intérêts dans l’utilisation de certains médicaments.
Le juge rappelle, face à la jurisprudence communiquée par l’avocat des parents de Charlie, que chaque cas est unique.
Justice Francis mentionne l’avis du Royal College of Paediatrics dans son considérant 60, insistant une nouvelle fois sur les conclusions médicales unanimes sur l’état irréversible de Charlie.
Le juge ne peut en effet avoir le moindre doute sur l’état de l’enfant.
L’imagerie cérébrale de l’enfant a été examinée à nouveau par un neurologue du ST. Marys Hospital.
Quatre professeurs de médecine, sans mention de leur nom dans le jugement, exempts de toute pression, de toute menace, de toute rétorsion, donnent leur avis au magistrat.
Dans le considérant 126, le magistrat revient sur la qualité de la vie de l’enfant. Si Charlie est maintenu sous assistance respiratoire, sans limite, quelle vie lui propose-t-on ? Quelle qualité de vie ? Au prix de quelle douleur ?
Enfin, le considérant 129 tombe comme un couperet :
« Having regard to the authorities to which I have been referred and which I have considered carefully, it is clear to me that the question that I have to ask is whether it would be in Charlie‘s best interests to have the nucleoside treatment. Having concluded that it would not be in his best interests, is must follow that it is lawful and in Charlie’s best interests for artificial ventilation to be withdrawn and for his treating clinicians to provide him with palliative care only. »
Le juge Justice Francis décide de faire droit à la demande du GOSH d’arrêter la ventilation assistée de l’enfant et de le transférer dans une structure de soins palliatifs pédiatriques.
Les parents refusent catégoriquement ce jugement. La procédure devant les juridictions britanniques continue. Celles-ci, sans élément nouveau, confirment le premier jugement. Mais les parents de Charlie, conseillés par l’avocat Grant Armstong saisissent la Cour Européenne des droits de l’Homme.
Le docteur Michio Hirano était l’ultime recours médical, la CEDH sera l’ultime recours juridique.
Les arrêts de la Cour européenne des droits de l’homme
Les parents de Charlie ne reculent pas. Ils saisissent la Cour européenne des droits de l’homme. Ils invoquent l’article 2 de la CEDH, mentionnant que le droit de toute personne à la vie est protégé par la loi. La mort ne peut être infligée à quiconque intentionnellement sauf en exécution d’une sentence capitale prononcée par un tribunal au cas où le délit est puni de cette peine par la loi.
Constance Yates et Chris Gard invoquent l’article 5 de la CEDH, prévoyant le droit de toute personne à la liberté et à la sûreté. Nul ne peut être privé de sa liberté sauf dans des cas limités.
Ils invoquent l’article 6 de la CEDH, mentionnant que toute personne a droit à ce que sa cause soit entendue équitablement, publiquement et dans un délai raisonnable, par un tribunal indépendant et impartial.
Ils invoquent l’article 8 de la CEDH, mentionnant que toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale.
La CEDH va se prononcer dans trois arrêts, sans cacher un certain embarras face à l’utilisation des articles 2, 5, 6 et 8 de la CEDH dans un cas médical comme celui de Charlie.
Que connaissent les magistrats à la médecine ? Probablement rien, mais leur travail est de vérifier si les droits fondamentaux de Charlie ont été respectés et si ses représentants légaux ont été en mesure de les faire valoir devant un juge impartial et indépendant.
Dans sa décision du 9 juin 2017, la CEDH indique confier l’examen de la demande des parents de Charlie à une chambre de sept juges.
La Cour a bien précisé que le gouvernement britannique devait « fournir à Charlie Gard le traitement et les soins infirmiers indiqués afin de veiller à ce qu’il souffre le moins possible et à ce qu’il conserve toute sa dignité dans la logique de son maintien en vie jusqu’au mardi 13 juin 2017 ».
En vertu de son article 39, la Cour peut en effet prononcer des mesures provisoires qui ne s’appliquent qu’en cas de risque imminent de dommage irréparable.
Dans sa décision du 13 juin 2017, la Cour prolonge l’application de la mesure temporaire du 9 juin 2017.
Dans sa décision du 27 juin 2017, la Cour, « à la majorité, approuve l’approche par les juridictions internes et déclare la requête irrecevable sur le fondement des articles 2, 5, 6, et 8 de la CEDH ».
Constance Yates et Chris Gard échouent devant la CEDH.
La Cour a tenu compte « de la marge de manœuvre considérable dont jouissent les autorités en matière d’accès aux soins expérimentaux pour les patients en phase terminale et dans les affaires soulevant des questions délicates d’ordre moral et éthique ».
Mais la Cour rappelle surtout qu’elle n’a pas à se substituer « aux autorités internes compétentes ».
En clair, la CEDH ne veut pas s’ingérer directement ou indirectement dans un processus médical.
Cependant, la Cour dit sa satisfaction « de voir un cadre légal interne compatible avec la convention : accès aux soins expérimentaux et cessation des soins de soutien aux fonctions vitales ».
La Cour donne même son appréciation sur le travail des juridictions britanniques : « les décisions des tribunaux internes sont méticuleuses, complètes et ont fait l’objet d’un examen à trois degrés de juridiction, avec une motivation claire et détaillée ».
Les parents de Charlie renonceront ensuite à se battre devant les juridictions britanniques, étant dans l’incapacité d’apporter les preuves médicales de la fiabilité de traitements susceptibles d’aider leur enfant.
Les conférences de presse vont bon train. L’émotion de la population est considérable lorsqu’ils annoncent à la presse leur abandon.
Beaucoup de parents s’identifient à Constance Yates et à Chris Gard, parents unis dans la douleur indescriptible. L’enfant finit ses jours, sédaté, privé de ventilation artificielle, dans une unité de soins palliatifs pédiatriques. Les parents de Charlie ont tenté jusqu’au dernier moment d’accueillir leur enfant chez eux. Mais en vain. Le jugement ne l’a pas autorisé.
Le dossier médical de Charlie Gard est devenu l’affaire Charlie Gard.
Le débat éthique prend le relais.
On se doute bien que le déroulement de cette affaire n’est pas compatible avec la sérénité exigée dans le cadre de la procédure de soins d’un enfant en si bas âge, et si cruellement atteint par le sort.
L’éditorial de la prestigieuse revue « The Lancet » du 5 août 2017 intitulé « Charlie Gard and the limits of medicine » en appelle à une médiation mieux structurée entre parents et médecins, avant la saisine des juridictions :
« Mediation between all parties might be valuable to consider as a step before coming to court, and the Judge in Charlie’s case suggested it should be compulsory, although at times it too may fail. The overriding principle in UK Law is to consider what is in the best interests of the baby, this is not the case in all countries ».
Le professeur Ian Kennedy, Emeritus Professor of health, law, ethics and policy at UCL déclare dans le journal The Guardian du 24 juillet 2017 :
« Campaigns against the Courts, whether led by tabloid newspapers organized through social media or exploided by sectional and religious groups, are increasingly a feature of modern discourse. It is one thing to comment on or criticize a particular decision. It is a very different thing to attack the institution of the Courts. »
Le cadre éthique doit être revu, selon Dominic Wilkinson et Julian Savulescu qui s’expriment dans « The Lancet ». « When no treatment for a disease exists… an ethical framework for deciding on access to experimental treatment. However, clinician should avoid giving false hope. We need guidelines for mediation between clinical teams and parents agreement on a framework for use of experimental treatment appropriate and timely focus on palliative and hospice care. »
Les recherches sur la conscience des patients de l’équipe de Laurent Cohen, Lionel Naccache et Paolo Bartolomeo, par exemple, à l’Institut du cerveau et de la moelle épinière à Paris ou encore celles du Coma Science Group de Liège, avec l’équipe de Steven Laureys, progressent.
Il est urgent en effet d’avancer dans ce domaine car la détermination chez le patient du degré de conscience et de la perception de la douleur, des réactions aux stimulations, est fondamentale pour la décision d’arrêter une ventilation assistée.
Le 15 août, les parents de Charlie ont publié un message sur la page facebook de leur fils suivie par plus de 151.000 personnes, annonçant la création d’une fondation pour aider les enfants atteints du même syndrome.
Leur combat continue mais d’une autre nature.
Espérons que l’histoire de Charlie servira aux autres enfants. Seize autres enfants seraient dans un cas clinique identique à Charlie. La recherche en génétique avance à grands pas. Tous les espoirs sont permis. Mais nul ne sait si d’autres parents ne se mobiliseront pas comme les parents de Charlie pour leur enfant.
On ose en tout cas espérer que les médecins du GOSH soumis à autant de pression, ont retrouvé leur sérénité.
Mais rien ne sera comme avant l’histoire de Charlie dont il faudra tirer toutes les conséquences au plus vite.
Bibliographie indicative
“The Lancet” du 5 août 2017 – editorial : “Charlie Gard and the limits of medicine”
Jugement In the High Court of Justice Family Division du 11 avril 2017 before Mr Justice Francis entre Great Ormond Street Hospital, Applicant, and Constance Yates, Chris Gard, Charles Gard, Respondents
Arrêts de la CEDH du 9/06/2017, du 13/06/2017, du 28/08/2017
Déclaration du professeur Ian Kennedy « The Guardian » 24 juillet 2017
« Beyond ressources : denying parental requests for futile treatment » de Dominique Wilkinson - The Lancet – 4 mai 2017 –
“Is it in Charlie Gard’s best interest to die ?” de Julian Savulecu - The Lancet – 4 mai 2017 –
Website Orphanet
Tous les articles sur Charlie Gard dans The Guardian
“Probing consciousness in a sensory-disconnected paralyzed patient”, Rohaut B, Raimondo F, Galanaud D, Valente M, Sitt JD, Naccache L – Brain Inj. 2017 Jun 28-1-6
Site du Coma Science Group de Steven Laureys
Site de l’institut du cerveau et de la moelle épinière
PubMed
« Vers un droit de la neurologie ? » Vincent Ricouleau, - Le Village de la Justice –
« Les enjeux juridiques des soins palliatifs pédiatriques » Vincent Ricouleau – Le Village de la Justice.