Vers un droit de la neurologie ?

Imaginons Maitre Barry Roux défendre son client Oscar Pistorius à l’aide de l’imagerie cérébrale ?

Qui refuserait de comprendre la raison de la mort de sa petite amie, Reeva Steenkamp ?

De manière encore plus audacieuse, imaginons les avocats des Khmers Rouges, utiliser l’imagerie cérébrale devant les Chambres Extraordinaires des Tribunaux Cambodgiens pour plaider une irresponsabilité pénale ?

Qui refuserait de comprendre comment le cerveau d’un génocidaire fonctionne ?

Les avocats de John Hinckley, jugé pour la tentative d’assassinat du Président Reagan avaient présenté un scanner réalisé par micro tomographie axiale à rayons x, montrant une atrophie du cerveau suggérant une schizophrénie. Hinckley avait été reconnu non responsable de ses actes.

De nombreux avocats du monde entier tentent d’utiliser l’imagerie cérébrale. Le phénomène est en vogue et ne s’arrêtera plus.

Mais comment l’imagerie cérébrale peut-elle contribuer à la vérité ?

Les techniques d’imagerie cérébrale comme l’IRM, le scanner, la radiographie, permettent d’étudier l’anatomie du cerveau, de soigner notamment ses lésions et ses cancers.

Mais qu’en est-il de l’utilisation en justice de l’imagerie cérébrale fonctionnelle ?

Dans la catégorie hémodynamique et métabolique, les techniques d’imagerie - tomographie par émission de positons, TEP, l’image fonctionnelle par résonance magnétique nucléaire, l’IRM F- mesurent indirectement l’activité neuronale synaptique. Les méthodes électromagnétiques, l’électroencéphalographie, EEG, la magnétoencéphalographie, la MEE, génèrent des informations directes sur l’activité synaptique neuronale.

En étant extrêmement succinct, l’imagerie fonctionnelle cherche à caractériser le cerveau en action. On fait effectuer une tâche cognitive à un individu. On mesure le signal produit par l’activité cérébrale. On étudie ainsi l’activité de telle ou telle région du cerveau, en évaluant l’altération et à quel moment de la tâche cognitive.

Mais quel est le droit applicable ?

On parle d’un neuro droit mais peut-on parler d’un droit de la neurologie plus vaste aux confins de la médecine physique de rééducation et de la psychiatrie ?

L’article 45 de la loi 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique, à l’origine de l’article 16-14 du code civil, stipule que les techniques d’imagerie cérébrale ne peuvent être employées qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique ou dans le cadre d’expertises judiciaires.

Par contre, l’article ne distingue pas l’imagerie anatomique de l’imagerie fonctionnelle.

L’attente sociale de prédictibilité, notamment en matière de récidive est un enjeu criminologique mais aussi hautement politique.

Des images fonctionnelles du cerveau aident-elles réellement à identifier les raisons d’un comportement délictueux ?

A identifier les origines d’un trouble du discernement ?

L’imagerie cérébrale fonctionnelle est-elle utilisable à des fins répressives, comme confondre un criminel, et surtout à des fins préventives, comme aider à évaluer et déterminer la dangerosité d’un individu, son passage à l’acte ?

Qui pourrait se plaindre d’une plus grande possibilité de prédictibilité de la récidive d’un pédophile ?

Ces images fonctionnelles ne sont-elles pas un formidable outil pour l’expert psychiatre dont l’examen clinique tenant compte de l’environnement de l’individu reste absolument fondamental ?

Les parents d’un enfant assassiné par un individu déjà condamné ne peuvent-ils pas invoquer une foule de responsabilités des acteurs de la justice, le principe de précaution ou la perte de chance en cas d’absence de recours à l’imagerie fonctionnelle ?

Les experts invoquent l’absence de lien direct et systématique entre une affection structurale ou fonctionnelle du cerveau et une conduite antisociale. L’imagerie cérébrale fonctionnelle n’est pas encore fiable. Ou plutôt ses lectures et interprétations ne sont pas fiables.

Mais l’imagerie cérébrale n’est-elle pas déjà de nature à compléter un dossier de défense ou d’accusation ?

Nous n’en sommes pas encore à enfermer une personne pour un crime qu’elle n’a pas commis mais qu’elle pourrait commettre comme dans le film Minority Report de Steven Spielberg.

Nous n’en sommes pas encore à instaurer une justice sans condamnation.

Mais que dira-t-on à une personne condamnée en 2014 si elle n’est plus considérée coupable en 2018 parce que l’imagerie médicale permet d’identifier une lésion du cerveau, indétectable en 2014 ?

D’autres questions mènent vers d’autres réflexions concernant le neuro droit ou le droit de la neurologie comme la difficulté à définir la conscience d’un sujet dans le coma ou non.

COMMENT DETECTER LA CONSCIENCE ?

Quel est l’impact des connaissances en neurologie sur le droit, la conscience, mais aussi la souffrance du patient étant au centre du débat médical et éthique ?

Le docteur Steven Laureys du Coma Science Group de Liège est un spécialiste de la détection de la conscience et du diagnostic différentiel des patients plongés dans le coma ou diagnostiqué dans une situation de mort encéphalique. Il mène aussi des recherches sur l’expérience de la mort imminente.

Le diagnostic différentiel permet d’identifier les états végétatifs permanents (EVP), les états pauci-relationnels (EPR), les locked in syndrome (LIS).

Un état végétatif permanent (EVP) peut être diagnostiqué comme tel après une période de trois mois suite à une lésion cérébrale non traumatique et après une période de douze mois suite à une lésion cérébrale traumatique lorsque les améliorations sont très réduites.

La distinction entre état végétatif persistant (EVP) et état pauci-relationnel (EPR) est primordiale pour le pronostic et l’orientation dans un service adapté, avec une thérapeutique en rapport. Un diagnostic neurologique permet de respecter le principe fondamental de donner des soins adaptés au patient.

Steven Laureys explique que l’expression « état de conscience minimal » est préférable à celle d’« état pauci-relationnel » pour ne pas créer de confusion avec les réponses réflexes des patients végétatifs.

Le locked in syndrome appelé L.I.S est un syndrome de verrouillage où le patient conserve sa conscience.

La réforme en cours de la loi Léonetti du 22 avril 2005 démontre la complexité sociétale du débat sur la fin de vie.

L’affaire Vincent Lambert, portée devant l’assemblée plénière du Conseil d’Etat et la Grande Chambre de la Cour Européenne des Droits de l’Homme, les deux juridictions autorisant l’arrêt de l’hydratation et de l’alimentation artificielle (AHA), suscite une polémique inégalée.

Une des questions fondamentales porte notamment sur l’état de conscience de Vincent Lambert, un état de conscience analysé par les experts médicaux Marie-Germaine Bousser, Lionel Nacache, Jacques Luauté, mais dont le diagnostic et le pronostic sont contestés.

Que dit le rapport du Comité Consultatif National d’Ethique ?

Le rapport du CCNE sur la fin de vie remis en octobre 2014 évoque le droit à la sédation profonde tout en insistant sur les risques d’une sédation terminale.

Le principe de non-obstination déraisonnable et de maintien artificiel de la vie, posé par l’article L.1110-5 du code de la santé publique reste l’objectif.

Le rapport du CCNE rappelle l’importance des directives anticipées avec inscription sur la carte vitale, et enregistrées dans un fichier informatique national des directives anticipées. Ces directives anticipées doivent contraindre les soignants.

Mais une question fondamentale reste de savoir si la nutrition artificielle est un soin de confort ou un traitement médical. La décision de stopper l’hydratation, l’alimentation artificielle et le respirateur artificiel provoquent une mort certaine, seule la durée de l’agonie est incertaine.

Le lecteur se reportera à mon article sur les enjeux juridiques des soins palliatifs pédiatriques pour de plus amples développements notamment sur la loi du 9 juin 1999.

La décision d’arrêt du traitement doit être prise dans une collégialité, dans une information des proches, avec une prise en compte d’éventuelles directives anticipées.

LA CIRCULAIRE DU 3 MAI 2002

La circulaire du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins, dédiées aux personnes en état végétatif clinique ou en état pauci-relationnel apporte nombre de précisions sur la prise en charge des patients et leur orientation.

Mais pourquoi ces principes fondamentaux d’organisation de soins concernant plus de 1500 personnes en France sont-ils régis par une simple circulaire ?

La preuve d’une impossibilité de légiférer sur la question ?

Ou la nécessité de garder toute latitude afin de répondre aux réels besoins des patients dans un pragmatisme finalement opportun ?

Cette circulaire est-elle appliquée scrupuleusement ?

LA MISSION VIEUX

Les séquelles des traumatismes crâniens sont très spécifiques. Les handicaps invisibles sont différés et complexes à évaluer.

La mission d’Elisabeth Vieux a révolutionné l’expertise médico-légale des traumatisés crâniens en intégrant les apports de la CIF repris par la loi du 11 février 2005.

La mission Vieux a mis au point deux protocoles d’expertise, un pour les adultes, un pour les enfants.

Les expertises écologiques sont conseillées parmi bien d’autres techniques.

La mission Vieux permet d’identifier les préjudices prévus dans la nomenclature Dinthillac.

Elle permet notamment de spécifier les besoins en tierce personne en rappelant l’importance des neuropsychologues et des ergothérapeutes.

La consolidation notamment en neuro psychiatrie reste une difficulté majeure. Des réévaluations à l’aide de tests effectués par des neuropsychologues et de l’imagerie cérébrale permettent de meilleurs soins.

La mission Vieux est un exemple réussi de transversalité entre le droit et la médecine, notamment la neurologie et la médecine physique de rééducation, dans l’intérêt des patients et des justiciables.

LE SYNDROME DU BEBE SECOUE (SBS)

Les séquelles neurologiques du bébé secoué sont dramatiques. Il s’agit d’un syndrome probablement sous-estimé en nombre, le diagnostic n’étant pas toujours fait.

Une jurisprudence se construit peu à peu avec des connaissances médicales de plus en plus précises sur les mécanismes lésionnels et leur datation.

Une loi spécifique pourrait être rédigée compte tenu de l’enjeu de santé publique et des politiques de prévention à renforcer absolument.

Certains prônent un code du bébé intégrant toutes les dispositions juridiques protégeant l’enfant contre le secouement avec toutes les connaissances en neuro pédiatrie en rapport.

LA GREFFE DE FACE

Comment une greffe de face, une intervention médicale si spécifique, a-t-elle pu se faire et dans quel contexte juridique ?

Le droit de la neurologie aux confins de la psychiatrie joue un rôle majeur.

L’allo transplantation de tissus composite (ATC) au niveau de la face (greffe totale ou partielle de visage) a d’abord été interdite par le Comité Consultatif National d’Ethique dans son avis n°82.

Les professeurs Devauchelle, Lantieri, Dubernard ont pu opérer ensuite des patients défigurés, souffrant de neurofibromatose de type 1, ou de traumatismes balistiques, de brûlures, avec l’aval de l’Agence de Biomédecine.

Le traitement immunosuppresseur à vie fait passer la personne d’une situation de handicap majeur – sans risque vital objectif - à celle d’un authentique risque vital, en cas d’infection. Un patient défiguré peut néanmoins être tenté de se suicider, le risque vital existe donc bien si aucune solution n’est proposée au patient.

Une détransplantation du visage est totalement impossible.

Le consentement du patient est primordial. Il s’agit d’une forme de consentement particulière concernant l’importance des conséquences et des risques encourus. La sélection des patients est draconienne. Ils doivent sur le plan psychiatrique supporter le nouveau visage et le regard d’autrui mais aussi le traitement médical à vie.

Les allo transplantations d’ATC, en nombre limité actuellement, se multiplieront.

Dans cette hypothèse, les directives anticipées doivent préciser quelles greffes sont autorisées par le donneur, la greffe du visage étant très symbolique.

LA TRANSPLANTATION DE LA TETE

En 1970, Us neurosurgeon Robert White carried out the first cephalosomatic anastomosis (CSA) on monkeys but could not rejoin the spinal cord.

En 1970, une transplantation de tête sur un singe avait donc été tentée par le docteur White mais en vain.

En 2015, le docteur Sergio Canavero, du Turin Advanced Neuromodulation Group, déclare transplanter une tête humaine avec un cerveau, dans un délai de deux ans.

Nombre de neurochirurgiens émettent des réserves.

« Il faut au-moins six mois pour que repousse le nerf phrénique permettant de respirer ».

Les nerfs phréniques sont des nerfs mixtes destinés, par leur portion motrice à l’innervation du diaphragme, et par leur portion sensitive, à donner la sensibilité aux trois séreuses, la plèvre, le péricarde et la portion supra-mésocolique du péritoine. Les nerfs phréniques permettent la contraction et le relâchement du diaphragme. Ils permettent de respirer.

Le docteur Canavero a néanmoins des arguments.

Des recherches ont montré que des substances chimiques le polyéthylène glycol et le chitosan induisent la fusion des fibres nerveuses coupées. Cinquante pour cent des axones pourraient être reconnectés. La connexion de 10 % seulement de fibres descendantes (du cerveau vers le corps) de la moelle osseuse suffirait pour rétablir le contrôle volontaire de la motricité.

La distinction des patrimoines génétiques du receveur et du donneur ne pose-t-elle pas une difficulté ?

Anastomoser une moelle épinière reste pour l’heure impossible selon les spécialistes.

L’Agence de Biomédecine rappelle la définition d’un organe susceptible d’être prélevé et greffé dans son rapport annuel de synthèse de biovigilance de 2014.

La tête est-elle un organe ?

L’Académie Française de Médecine donnerait-elle l’autorisation au docteur Canavero d’opérer ?

La question est aussi de choisir le donneur et le receveur. Les directives anticipées contraignantes pour les soignants semblent incontournables dans une telle situation pour le moment inédite.

Nombre de psychiatres se montrent très prudents, tant pour les donneurs et les receveurs, que pour leur famille et l’équipe de soignants, confrontés à des protocoles médicaux particuliers.

Le projet de transplanter non pas un cerveau mais une tête entière démontre bien la nécessité de règles juridiques précises, contribuant à forger un droit de la neurologie.

LES COMMOTIONS CEREBRALES DES SPORTIFS

Des class action visant à condamner les acteurs du monde du sport, clubs et autres, pour les préjudices liées aux encéphalopathies chroniques post traumatiques sont en cours aux Etats-Unis et au Canada.

L’utilisation de l’imagerie médicale permet aux avocats de démontrer les séquelles irréversibles dues aux chocs répétés à la tête. Le lecteur se reportera à mon article sur les enjeux juridiques des commotions cérébrales chez les sportifs pour de plus amples développements.

Des textes législatifs et règlementaires visant à prévenir cette catastrophe annoncée chez nombre de pratiquants de sports tels le football, le rugby, sans parler des sports de combat sont nécessaires.

Le code du sport et de la santé publique devront sans délai être complétés afin d’intégrer toutes les recherches neurologiques sur le cerveau des sportifs.

LA VULNERABILITE DES PERSONNES AGEES ET LEUR EVALUATION

L’expertise des personnes âgées présentant des troubles cognitifs notamment, visant à mettre en place des mesures de protection nécessitera de plus en plus l’apport des neurosciences.

Reste à définir les techniques utilisables et de disposer d’experts formés sur tout le territoire, afin de respecter le principe d’égalité devant la justice.

Les maladies dégénératives comme la maladie d’Alzheimer et autres maladies apparentées se développeront.

Le diagnostic et la prise en charge dépendront des neurosciences.
Là encore, le droit est impacté par la neurologie.

En conclusion de ces quelques pistes de réflexion concernant l’impact de la neurologie sur le droit, tant pour l’imagerie cérébrale, la détection de la conscience, la mission Vieux, les commotions cérébrales des sportifs, l’expertise des personnes âgées, les greffes de face et de tête, le syndrome du bébé secoué, le droit de la neurologie prend toute son ampleur.

On voit bien aussi qu’un des rêves de l’Homme est de prédire.

Mais pronostiquer n’est pas prédire.

Diagnostiquer n’est pas guérir.

Soigner n’est pas synonyme de libérer de la douleur. Le temps médical dans un espace médical n’est pas le temps juridique dans un espace médiatique.

Le droit de la neurologie est et sera une matière transversale, aux confins de nombre de disciplines médicales et juridiques. Il n’est pas un droit de la prédiction. Il n’est pas seulement un droit de la douleur.

Ce droit se construira lentement au fil des nouvelles pratiques médicales et des recherches dans le monde entier.

Les recommandations de bonne pratique, les recommandations pour la pratique clinique, les recommandations par consensus formalisé, les revues systématiques constituent déjà une solide architecture.

L’Académie de Médecine, le CCNE, l’Agence de Biomédecine, la Haute Autorité de Santé, l’Agence Nationale de l’Evaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux continueront d’autoriser, de suspendre, d’interdire, d’exiger tests et expériences complémentaires et de valider des pratiques médicales ou chirurgicales dans une « concurrence médicale » internationale très vive.

Pour les compagnies d’assurances face à un droit de la neurologie en développement, les enjeux sont les risques mesurables et assurables.

Un formidable marché privé du droit de la neurologie et du neuro droit se mettra en place appelant un autre encadrement juridique tant pour l’intérêt des patients que pour encourager les progrès de la médecine.

Pour répondre à mon étudiante vietnamienne, oui, un code du cerveau se construit, avec un droit de la neurologie déjà substantiel, évoluant « à bas bruit » que mes détracteurs jugeront peu crédible.

Mais tout n’est-il pas question de conscience ?

BIBLIOGRAPHIE SELECTIVE

Article 16-14 du code civil

Les techniques d’imagerie cérébrale ne peuvent être employées qu’à des fins médicales ou de recherche scientifique, ou dans le cadre d’expertises judiciaires. Le consentement exprès de la personne doit être recueilli par écrit préalablement à la réalisation de l’examen, après qu’elle a été dûment informée de sa nature et de sa finalité. Le consentement mentionne la finalité de l’examen, il est révocable sans forme et à tout moment.

Bibliographie :

Les enjeux juridiques des soins palliatifs pédiatriques – le village de la justice – Vincent Ricouleau
Les enjeux juridiques des commotions cérébrales chez les sportifs – le village de la justice – Vincent Ricouleau
Les enjeux juridiques du prélèvement d’organes sur le donneur à cœur arrêté (DDAC) – le village de la justice – Vincent Ricouleau
Bioéthique et droit, les neurosciences et l’encadrement de l’imagerie cérébrale de Hélène Gaumont-Prat, Marie Prat, collection Essentiel
Comité Consultatif National d’Ethique – loi du 7 juillet 2011 – Utilisation des techniques d’imagerie cérébrale neuro-imagerie –diagnostic clinique des maladies psy. Interfaces cerveau machine
Les neuro-sciences ont-elles leur place au tribunal de Pierre Barthélémy
Neuro-Sciences et droit pénal de Peggy Larriec L’Harmattan
Le cerveau et la loi : analyse de l’émergence du neuro droit
Rapport du groupe de travail sur les traumatisés crâniens de Elisabeth Vieux, La Documentation Française
B.Devauchelle et autres : First human face allogreft early report
Eduardo Rodriguez : Facial transplantation the first 9 years
Surgical neurology international : Heaven, the head anastomosis venture project outline for the first human head transplantation spinal linkage (Gemini)
Esthétique, éthique et greffe du visage de Philippe Pirnay de l’académie nationale de chirurgie dentaire
Loi n°99 477 du 9 juin 1999 sur les soins palliatifs
Recommandations de bonne pratique de la société française d’accompagnement et de soins palliatifs
Réanimation et Urgences – mort encéphalique – p 493 – Elsetier Masson
The neurology of consciousness de Steven Laureys et de Giullo Tononi
Coma Science de Steven Laureys
The American Academy of Neurological and orthopaedic Surgeon
Turin Advanced Neuromodulation Group : think tank devoted to the advancement of brain stimulation
Surgical Neurology International – article sur Sergio Canavero et son projet de transplantation de tête
Histoire de la chirurgie : du silex à nos jours de Louis Choukroun, éditions du dauphin
Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n°2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiés aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel
France-Traumatisme crânien
Conceptions du soin envers les patients en état végétatif chronique et en état pauci relationnel chronique au sein d’unités dédiées – Points de vue des soignants et analyse critique – Virginie Saoût
Comité Consultatif National d’Ethique n°82 –l’allotransplantation de tissus composites (ATC) au niveau de la face (greffe totale ou partielle d’un visage)
Agence de la Biomédecine : Recommandations sur le droit des proches des sujets en état de mort encéphalique en vue d’un prélèvement d’organes et de tissus.
Nutrition et Etat végétatif de François Tasseau
Cofemer.fr, collège français des enseignants universitaires de médecine physique et de réadaptation
Sortir du coma de F.Cohadon, Odile Jacob
L’encéphalopathie chronique post traumatique – traumatologie physiopathologie des conséquences des commotions cérébrales répétées – Congrès de la société française de neurochirurgie de Philippe Deck, neuro-chirurgien
Les commotions cérébrales dans le sport – une épidémie silencieuse – Les éditions Québec Livre – de Dave Ellemberg
Recommandation sur le syndrome du bébé secoué de la Haute Autorité de Santé
Les recommandations de bonne pratique en santé – Du savoir médical au pouvoir néo-managérial de Christine Rolland
Arrêt Vincent Lambert de la Cour Européenne des Droits de l’Homme du 5 juin 2015