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[Tribune] Introduction des « variations du développement génital » dans le Code de la santé publique. Par Aude Mirkovic, Maître de conférence et Olivia Sarton, Juriste. retour à l'article

7 septembre 2021, 12:00

A cette occasion, se pose la question d’un éventuel report des actes médico-chirurgicaux à un âge où l’enfant pourrait participer à la décision : si l’intention peut sembler louable, cette préconisation fait fi de l’autorité parentale des parents chargés de veiller sur leur enfant en bas-âge, et le risque est réel de priver certains enfants de soins sous prétexte d’attendre un consentement que, en tout état de cause, ils ne peuvent donner de façon éclairée pendant leur enfance. La loi de bioéthique du 29 (...)

[1] Pour une présentation générale de la question et des enjeux, voir Dr Murielle François, « Evolutions législatives et enjeux éthiques liés à la prise en charge des enfants ayant un trouble de la différenciation sexuelle (DSD) », Médecine et droit, 2020 (2020) 47-57.

[2] Conseil d’Etat, Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 129.

[3] Pour un article de synthèse présentant les différentes situations, voir « Surgery of DSD with a gender issue : if (why), when and how ? », in Journal of Pediatric Urology, 2016 Jun ;12(3):139-49. Voir aussi Droits de l’homme et personnes intersexes, Document thématique publié par le Commissaire aux droits de l’homme du Conseil de l’Europe, juin 2015, p. 14-15. Ce rapport a fait l’objet d’une réponse par des endocrinologues pédiatres et chirurgiens pédiatres d’Europe (Belgique, GB, UK, Italie, Autriche, Allemagne) en lien avec les associations de patients concernées, Cools M, et al. Response to the Council of Europe Human Rights Commissioner’s Issue Paper on Human Rights and Intersex People. Eur Urol (2016), http://dx.doi.org/10.1016/j.eururo.2016.05.015

[4] Hugues IA, Houk C, Ahmed SF, LWPES1/ESPE2 Consensus Group Et al. Consensus statement on management of intersex disorders. Archives of Disease in Childhood 2006 ; 91 : 554-563.

[5] Dr C.Bouvattier, Pr P.Mouriquand, « Prise en charge des anomalies du développement génital pour les nuls », Annales d’Endocrinologie, Volume 77, Issue 4, Sept. 2016, p. 248.

[6] Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ?, 28 juin 2018, p. 129.

[7] CCNE, Avis n° 132, Questions éthiques soulevées par la situation des personnes ayant des variations du développement sexuel, 19 septembre 2019.

[8] Conseil d’Etat, op. cit., p. 134.

[9] M. Jean-François Eliaou, rapporteur du projet de loi bioéthique, Ass. nat., 3ème séance publique du vendredi 31 juillet 2020 : « Dans ce contexte, j’estime qu’il est tout à fait indispensable de dépathologiser les choses - je vous prie d’excuser ce verbe barbare. En effet, le mot « variations » a un sens beaucoup moins pathologique que le mot « anomalies ».

[10] M. Jean-François Eliaou, Ass. nat., 2ème séance du mardi 08 octobre 2019.

[11] CE, op. cit., p. 139.

[12] Articles L1111-2 et suivants du CSP.

[13] Article L1111-4 al. 7.

[14] CE, op. cit., p. 138.

[15] Dr Murielle François, op. cit.. Voir aussi Lu W, Tao Y, Wisniewski A et al. Different outcomes of hypospadias surgery between North America, Europe and China : is patient âge a factor ? Nephro-urol Mon 2012 ;4(4):609-612.

[16] CE, op. cit., p. 139.

[17] Préambule de la Convention internationale des droits de l’enfant.

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