En effet, le maintien des traitements de Vincent Lambert a été au cœur d’une longue saga judiciaire opposant d’un côté ses médecins et son épouse qui souhaitaient arrêter les traitements au nom du refus de l’acharnement thérapeutique, et de l’autre ses parents qui voulaient les maintenir au nom du droit à la vie de leur fils.
Dans l’incapacité d’exprimer ses souhaits, il a fallu rechercher quelle aurait été la volonté de Vincent Lambert dans cette situation.
Pour cette raison, l’affaire Vincent Lambert démontre à quel point il peut être difficile de découvrir la volonté d’un patient devenu incapable d’exprimer son consentement ou son refus (I) lorsque ce dernier n’a rien anticipé (II).
I. La recherche de la volonté du patient incapable d’exprimer ses souhaits.
Face à un patient devenu incapable d’exprimer sa volonté, le corps médical est confronté à deux séries doutes.
D’une part, le patient, s’il était en mesure d’exprimer ses souhaits, aurait peut-être refusé le traitement qu’il s’apprête à subir [1].
D’autre part, dans le cas où le corps médical estime au nom du refus de l’acharnement thérapeutique [2] que le traitement qui s’impose est, au regard de la situation du patient, inutile, inapproprié ou ne maintenant qu’artificiellement sa vie, peut-être que si ce dernier était en mesure de s’exprimer, il aurait souhaité malgré tout bénéficier du traitement.
Dans la première hypothèse, à moins de disposer de directives anticipées prévoyant de façon claire et précise le refus du traitement pour le cas précis dans lequel se trouve le patient, ou d’une personne de confiance rapportant la volonté du patient de refuser dans ce cas précis le traitement prescrit, le patient sera traité.
Dans la seconde hypothèse qui rejoint celle de l’affaire Vincent Lambert, l’arrêt des traitements ne peut être décidé par le médecin en charge du patient, qu’après une procédure collégiale obligeant à recueillir l’avis de l’équipe soignante, d’un médecin extérieur et des proches du patient hors d’état de manifester sa volonté. De la même manière, à défaut de pouvoir rapporter, soit par des directives anticipées, soit par une personne de confiance, que le patient aurait souhaité la poursuite de ses traitements, malgré leur caractère inutile, inapproprié ou artificiel, les traitements risquent d’être arrêtés à l’instar de l’affaire Vincent Lambert.
La décision finalement prise ne correspondra pas nécessairement à la volonté qu’aurait eue le patient. Dans cette situation où rien n’a été anticipé, le rôle de l’avocat se cantonnera le cas échéant, comme ce fut le cas pour les parents de Vincent Lambert, à contester en urgence la décision d’arrêt des traitements. L’aléa inhérent à toute procédure judiciaire est d’autant plus intolérable qu’il est à la fois, omniprésent puisque la volonté du patient sera simplement présumée mais jamais établie avec certitude, et relatif à la vie d’un être-humain.
Il découle de ce qui précède que la rédaction de directives anticipées et la désignation d’une personne de confiance constituent des mesures de nature à anticiper la fin de vie afin d’établir plus certainement la volonté du patient devenu incapable de s’exprimer. Idéalement, l’avocat devrait être associé à ces mesures.
II. L’anticipation de la fin de vie par la désignation d’une personne de confiance et la rédaction de directives anticipées.
La personne de confiance accompagne et assiste le patient, notamment lorsque ce dernier est hors d’état de manifester sa volonté. Par exemple, à l’occasion de la décision d’arrêt de traitements comme ce fut le cas pour Vincent Lambert, la personne de confiance est informée et consultée. Si le patient n’a pas laissé de directives anticipées, l’avis de la personne de confiance désignée a une valeur supérieure à celle des autres proches car elle censée connaitre le mieux la volonté du patient.
Les directives anticipées permettent, elles, d’exprimer par avance sa volonté quant à la poursuite de certains traitements et/ou actes médicaux pour le cas où la personne ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté le moment venu.
Le choix exprimé dans les directives anticipées doit être suivi depuis la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016, sauf en cas d’urgence vitale ou lorsque leur contenu est manifestement inapproprié ou non conforme à la situation médicale rendant nécessaire leur consultation.
Si la désignation de la personne de confiance [3] et la rédaction de directives anticipées [4] peuvent se faire sur papier libre ou sur un formulaire du Ministère de la santé, par acte séparé ou dans le même acte, faire établir à cette occasion un acte d’avocat n’est pas dénué de sens.
Il n’existe en effet aucun registre national officiel recensant les désignations de personnes de confiance ou les directives anticipées de sorte que, paradoxalement, lorsque leur existence devient essentielle, elles risquent d’être inconnues du corps médical. Des directives anticipées claires et connues du corps médical auraient certainement pu épargner aux proches de Vincent Lambert une décennie de procédure.
Par ailleurs, peuvent se rencontrer en pratique, l’incomplétude des directives anticipées d’une part, et l’ignorance par la personne de confiance de son rôle et de ses droits d’autre part. Ne suffit-il pas en effet de rédiger des directives anticipées ou de désigner dans la plus grande discrétion une personne de confiance, encore faut-il que les directives anticipées soient rigoureusement rédigées afin de leur assurer une intelligibilité et une application certaines, et que la personne de confiance soit au fait du rôle qui lui est dévolu par sa désignation.
Associer son avocat à la désignation de la personne de confiance et à la rédaction des directives anticipées peut être alors l’occasion de recevoir en amont les conseils d’un professionnel compétent.
L’acte prendra la forme d’un acte contresigné par l’avocat, garantissant d’abord que les parties ont été pleinement conseillées et informées sur les conséquences juridiques et la portée des directives anticipées et de la désignation d’une personne de confiance, attestant ensuite de l’intégrité et de la réalité du consentement des parties dont l’identité et la capacité auront été personnellement vérifiées par l’avocat contresignataire, et limitant enfin les possibilités de contestation ultérieure.
En effet, l’acte d’avocat bénéficie d’une validité et valeur probante renforcées, et particulièrement dans ce domaine où l’un des moyens de contestation résiderait dans l’incapacité de l’auteur des directives anticipées. Or, l’avocat a pour mission de vérifier la capacité et l’identité des parties signataires.
Aussi, les possibilités de contestation sont limitées dans la mesure où, l’avocat ayant prêté son concours à la rédaction de l’acte, les conditions de validité et mentions obligatoires seront respectées.
Par ailleurs, le moment venu, la personne de confiance et les directives anticipées seront plus aisément connues du corps médical, l’acte d’avocat bénéficiant d’une conservation efficiente : la personne de confiance jouera pleinement son rôle puisqu’il aura été avisé et conseillé par l’avocat, tandis que les directives anticipées s’appliqueront avec plus de certitude car rédigées par un professionnel, évitant toute ambiguïté.
En conclusion, la fin de vie devient d’autant plus douloureuse et délicate à accompagner lorsque le patient ne peut plus exprimer sa volonté et n’a pas anticipé cette situation en indiquant clairement et préalablement sa volonté.
Pour ces raisons, il n’est jamais trop tôt pour anticiper ces situations auxquelles l’on ne pense que trop tardivement, notamment par la rédaction de directives anticipées désignant une personne de confiance, contresignées par avocat, pour recevoir d’abord des conseils juridiques appropriés, pour garantir ensuite la fiabilité et la rigueur du contenu, et pour assurer enfin leur existence et parfaite conservation.
