Au fil des pages, le lecteur est plongé dans l’enfer d’une maladie neurodégénérative (la sclérose latérale amyotrophique aussi connue sous le nom de la maladie de Charcot), du diagnostic au choix de la fin de vie en passant par l’amoindrissement physique, les difficultés à effectuer des tâches quotidiennes, et la dépendance. Ce récit ne prend pas la forme d’un plaidoyer pour le droit de mourir dans la dignité. Il se contente de pointer la souffrance quotidienne d’une vie qui se désagrège et à laquelle l’auteure se sent de plus en plus étrangère.
Le livre s’ouvre sur la reproduction de l’article 6 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1793 : « La liberté est le pouvoir qui appartient à l’homme de faire tout ce qui ne nuit pas aux droits d’autrui : elle a pour principe la nature ; pour règle la justice ; pour sauvegarde la loi ; sa limite morale est dans cette maxime : Ne fais pas à un autre ce que tu ne veux pas qu’il te soit fait », plus élégante que l’article 4 de la Déclaration des droits de l’homme de 1789 bien que dépourvue de toute valeur normative.
L’auteure revendique l’application la plus épurée de la liberté en s’interrogeant sur les conséquences que pourrait avoir son geste. Quel impact aura-t-il sur « autrui » ? Vraisemblablement aucun. Dans ce cas, ne lui appartient-il pas d’exercer sa liberté ? La réponse est cependant négative puisque les bornes de cette liberté « ne peuvent être déterminées que par la loi » (article 4 de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789), celle-là même qui interdit le recours à l’euthanasie.
La conséquence bien connue de cette interdiction est le phénomène de law shopping, la plupart du temps au profit de la loi helvétique ou belge bien plus permissives en la matière — permettant respectivement le suicide assisté et l’euthanasie. Dans son récit, l’auteure explique sa prise en charge par la médecine belge, dans le plus grand respect de la procédure légale (délai de réflexion, expression stricte du consentement, possibilité de renoncement à tout moment…). Cette même procédure l’oblige(r)a à destiner son corps à la crémation, faute de délai suffisant pour procéder à une inhumation. A l’absence de droit à mourir dans la dignité s’ajoute alors un rétrécissement considérable de la libre disposition de son corps après la mort ainsi qu’une atteinte (légale) à la dignité du cadavre.
L’accumulation de ces atteintes aux droits fondamentaux, parfois ignorée et souvent passée sous silence, semble se justifier au regard de l’article 2 (droit à la vie) de la Convention européenne des droits de l’homme et des libertés fondamentales (la Convention) et du refus systématique d’y apercevoir en négatif un droit à la mort. Néanmoins, la Cour européenne des droits de l’homme a reconnu l’applicabilité de l’article 8 (protection de la vie privée et familiale) de la Convention à la question de la fin de vie tout en refusant d’y voir une obligation positive des États (CEDH, 1re sect., 20 janv. 2001, Hass c/ Suisse, req. n°31322/07). Dès lors, le blocage ne doit plus porter sur le droit conventionnel mais s’étudier à l’aune du droit interne.
Il n’est pas question de résumer ici le débat qui oppose les pro aux contra. Les arguments sont connus, discutés et il est presque impossible de faire changer d’avis un partisan de l’autre camps. Il est cependant intéressant de tenter de se mettre, le temps d’un récit, à la place d’une personne qui se sait condamnée à la souffrance et à la mort. S’il est bien souvent inimaginable à titre personnel de se projeter face à ce dilemme insurmontable, il est à tout le moins possible de comprendre le choix de ces personnes qui décident chaque années que ce sera leur denier été.
Malgré la récente loi dite « Leonetti et Clayes » ou « Leonetti 2 » (L. n°2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droit en faveur des malades et des personnes en fin de vie), la position de la législation française n’est toujours pas stabilisée, ce qui laisse présager que le droit à l’euthanasie sera, à n’en pas douter, le prochain grand débat de société.
Discussion en cours :
Aborder, en droit, le problème du choix de la fin de vie, s’est toujours heurté à une forme de superstition qui incite bien des humains à n’en rien vouloir savoir. Un peu à l’image de consommateurs portés sur une alimentation carnée qui veulent tout ignorer du parcours de l’animal de boucherie. Ce n’est que confronté à la douleur extrême d’un proche ou à sa propre souffrance que l’on est vraiment obligé de nourrir une réflexion sur un tel sujet.
A ce titre, très concrètement, j’ai pu éprouver à l’issue d’une intervention chirurgicale lourde, combien il est difficile de conserver une envie de vivre lorsque tout son corps n’est que douleur atroce, et que cette douleur détruit peu à peu l’envie de vivre l’instant d’après. La réflexion sur la fin de vie est peut-être d’abord une réflexion sur l’emploi d’analgésiques auxquels des médecins renoncent à recourir de peur qu’ils ne hâtent un trépas dont on les accuserait.Si le droit consacre le respect de la dignité humaine, peut-on considérer que le patient torturé par ses maux soit capable d’en faire preuve ? la réflexion sur la liberté de quitter la vie devrait être d’abord une réflexion sur le renoncement à souffrir au point d’en perdre la raison.